市人民医院乳腺外科安宁疗护病区的窗台摆放着一盆盆手工编织的花,显得非常温馨。
“生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美。”面对重病的亲人即将走完人生旅途,是否有人能够在他们以及其家属的心中播撒安慰之光?现代医学在关注医疗技术的同时,也强调人性关怀和人文精神,从而诞生了临终关怀和姑息治疗等概念,现在这些统称为“安宁疗护”。
每年10月的第二个周六是“世界安宁缓和医疗日”,这是由世界卫生组织发起的。安宁疗护是指为疾病终末期患者提供的一种关怀服务,它通过控制痛苦和其他不适症状,为患者提供身体、心理和精神上的照护,以及人文关怀,目的是提高患者的生命质量。安宁疗护不仅帮助患者以舒适、安详和有尊严的方式离世,也为家属提供慰藉,最终实现“逝者安详、生者安宁、观者安顺”的目标。近年来,全国各地在“安宁疗护”领域进行了许多有益的探索。在阳江,医院、养老院以及参与临终关怀的社会工作者等多方面力量都参与其中,他们以亲友的关怀、优质的医疗资源和社会的多方支持为依托,共同呵护生命的最后一段旅程。
■ 文字/阳江日报记者
盘聪颖 吴梦媚
■ 图片/阳江日报记者
谭文强 吴梦媚
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生命不仅要追求“长度”,更要注重“质量”。安宁疗护为即将走到生命终点的人提供了提高生命质量的另一种选择。
2018年7月,李珍(化名)的母亲被诊断为晚期肺癌。得知这一消息后,李珍和她的兄弟姐妹们带着母亲辗转于各大医院求医,但得到的结果大致相同:母亲的肺癌已经转移,无法手术。摆在他们面前的有两条路:化疗和安宁疗护。在医院里,李珍看到许多接受化疗的患者,他们要么因折磨而头发掉光,要么因无法进食而变得骨瘦如柴。“妈妈年纪大了,可能承受不了化疗的痛苦。”李珍和家人多次权衡后,最终选择了安宁疗护,并将母亲接回家中。
“从妈妈被确诊那天起,我就知道她的生命进入了倒计时。因此,只要妈妈多活一天,我们都觉得多赚了一天。”接受现实后,李珍的心态发生了巨大的变化。为了让母亲有一个更好的疗养环境,她租了一间采光良好的商品房,并请了一名护工。记者从李珍手机上的照片中看到,李珍母亲床上的小桌子放着平板电脑,她可以在床上看电视剧或听歌;床头柜的花瓶里插着几束紫色的满天星,旁边还立着大红色的“新年快乐”摆件,环境显得十分温馨。
没有接受化疗,也没有各种检查的烦扰,李珍母亲的精神状态得到了显著改善。李珍和她的兄弟姐妹们经常推着轮椅带母亲去晒太阳,偶尔带她外出旅游,尽可能地满足她的小心愿。在家人的关怀和护工的照料下,母亲的脸上笑容越来越多。
2023年5月的一天,李珍的母亲突然感到呼吸困难,家人都知道,分离的时刻即将到来。李珍急忙通知了所有亲戚朋友,前来送别的人们挤满了屋子,陪伴母亲走完了人生的最后一程。“母亲的遗像是她自己选的,就连寿衣也是她特意选定的旗袍。”李珍说,母亲的安详离去是家人最好的慰藉。如今,每当想起与母亲相处的最后时光,总会给她带来力量。当家人相聚谈起母亲时,也少了分离的痛苦,反而增添了许多温暖的回忆。
市人民医院老年病科护士长梁伟燕在她的职业生涯中,见过形形色色的临终老人,其中潘奶奶给她留下了深刻的印象。第一次见到潘奶奶时,梁伟燕就为这位脸色苍白、身体虚弱的老人感到心疼。检查后得知,69岁的潘奶奶患有直肠癌,长期受到病痛折磨,食欲不佳,并发了肠梗阻,需要入院治疗。治疗后,潘奶奶的并发症得到了控制,但癌细胞已经扩散,即使采取积极治疗,预后也可能不理想。潘奶奶及其家属了解情况后,最终接受了安宁疗护。
“安宁疗护并不意味着放弃治疗,而是一种缓和治疗的方法。”梁伟燕说,医护团队为潘奶奶制定了安宁疗护诊疗方案,采用中药调理、灌肠等缓和疗法,尽可能地为她减轻痛苦。潘奶奶每次来复诊,都会与梁伟燕分享近期发生的有趣的事情:有时和姐妹们一起去喝茶,有时打一两局麻将,生活过得挺有滋味。
潘奶奶去世的那天,她的女儿给梁伟燕打来电话,说母亲曾经以为自己将在病痛中度过余生,没想到医院的治疗方案让她在生命的尾声度过了一段愉快的时光,离去时很安详。梁伟燕欣慰地说:“让患者能得到善终,这或许就是安宁疗护的意义所在。”
阳东区北惯镇敬老院社工在照顾老人。
梁伟燕介绍,选择安宁疗护的大多是年纪较大的老年群体,或是晚期肿瘤、多脏器功能衰竭的患者。“很多人认为,不抢救就等于子女不孝顺。其实,当患者到了生命末期,家属给予多一些陪伴、安慰和鼓励,比无效的抢救更能彰显大孝大爱。”梁伟燕说。
当生命的烛火渐渐微弱,作为家属,能为他们做些什么?市区一家家政公司的护工林秀冰,拥有5年多的老年人护理经验,她说,越是年纪大、行动能力弱、患有基础疾病的老人,越应该为他们提供舒适、周全的照顾,让老人感到安心、舒心。
今年81岁瘫痪在床的英奶奶是林秀冰的现任雇主。由于长期躺在床上,英奶奶经常出现褥疮、腿脚发麻等情况。为此,林秀冰和英奶奶同吃同住,每天频繁地帮英奶奶翻身、清理身体和按摩关节等。按摩的时候,老人常常因为疼痛而表现得很烦躁,林秀冰每次都耐心地安抚道:“奶奶,我知道是很痛的,但痛过之后身体会好转,你再忍一忍,我帮你按摩一会就会舒服点。”
林秀冰说,英奶奶最开心的事就是儿女们下班回家后与她唠家常。“儿孙每天都帮我按摩,出嫁的女儿也经常拎着好吃的回家看望我。”尽管说话困难,英奶奶仍笑容可掬地向记者表达,她感到很幸福。
然而,不是所有人都能像英奶奶这么幸运。记者在采访过程中了解到,由于部分家属缺乏安宁疗护的意识,很多人也出于忌讳,未能很好地考虑到老人的需求,往往到了临终时刻才想起没有好好地道别,留下很多遗憾,这是很普遍的现象。阳东区一家养老机构的护工张青连记得,曾有一位51岁的患者彪叔,因为一次意外而丧失了生活自理能力。“彪叔被亲友送来的那天,已经无法行动、进食,只能插胃管辅助摄入流食。”张青连说,彪叔膝下无儿女,父母年事已高,平日里鲜有人来看望。见此,张青连便把彪叔当作自己的亲人来照顾。
在一个晴朗的早晨,张青连例行来给彪叔清理身体并和他唠家常,发现他不如往日那么健谈,而是反复地念叨着:“希望家里人身体健康,一切安好。”张青连心里 “咯噔”了一下,意识到情况不妙,即时上报,告知彪叔的家人,但可惜大家各有原因,无法赶来。几个小时之后,彪叔怀着对亲人的深深眷恋离开了人世。“彪叔弥留之际的心愿,是见到家人的最后一面,却只能抱憾而终。”回忆起这段经历,张青连几度哽咽。
“当一个人即将走到生命尽头,那个时期最需要的是亲人的陪伴。”阳东区一家养老机构院长叶青深谙此理。她要求工作人员常常叮嘱老人的家属:要常来看看亲人,珍惜表达关怀和爱的机会。欣慰的是,他们机构现在每天都有家属来探望老人,或给老人送饭食、汤水,或陪老人聊天。叶青表示,死亡是生命过程的一个环节,希望亲人要抓住这个最宝贵的机会,相互道谢、道爱,给即将逝去的人带去最后的安慰,对其亲友而言,也是最好的告别。
据悉,截至2023年底,我国60岁以上的老年人口已达2.97亿,占总人口的21.1%。市卫生健康局有关负责人指出:“随着老年人口数量的不断增加,患有恶性肿瘤等不可治愈疾病的老年人也在逐渐增多,对安宁疗护服务的需求也日益迫切。”该负责人认为,加快推动安宁疗护服务体系建设在我市势在必行。
多位业内人士表示,除了癌症患者,心脑血管疾病、糖尿病等慢性病患者,以及失能和部分失能的老年人,在生命终末期也遭受着巨大的痛苦。他们认为,从生死两相憾到生死两相安,不仅要提供身体上的照护服务,更要关注临终患者及其家属的心理需求。这不仅是为了提高临终患者的生命质量,也是生命教育的重要一环。
“面对死亡,每个人都会感到害怕,尤其是长期被病魔折磨的临终患者,他们往往对死亡有着强烈的恐惧感。”市养老院护士长黄俏云说,临终患者被送到养老院时会出现一定程度的应激反应,需要一个适应期。他们有的表现颓废,认为自己被家属抛弃;有的则求生欲望强烈,总是将不良情绪发泄到亲近的人身上。黄俏云观察到,存在心理健康问题的临终患者不在少数,但这个问题往往得不到应有的重视,常被误认为是身体不适。
目前,市养老院主要由社工开展心理疏导服务。社工黄建秋向记者分享了她的经历:“曾有一名92岁的临终老人,由于患有高血压、糖尿病,情绪变得很暴躁,总是对护工、家属无理取闹。我每天都会和他谈心,家属也积极劝导,一起帮助他建立积极的心态。经过近一个月的努力,老人的情绪逐渐稳定。临终前,他向每位家属表达了真挚的情感,解开了心结,最终安详地离开了人世。”
“心理疏导的作用是巨大的,也是临终患者及其家属所需要的。但更多时候,我需要面对的是家属在亲人离世后崩溃大哭的场面。”黄建秋表示,作为一名社工,她掌握的心理健康知识有限,也未系统地学习过安宁疗护的知识。因此,面对家属的悲痛,她也经常感到无能为力。她真诚地希望有关部门能开展安宁疗护的培训班或线上课程,以培养更专业的安宁疗护服务队伍,为临终患者及其家属提供有效的心灵慰藉。
另一方面,推广安宁疗护理念也面临着群众接受度不高的问题。“由于对死亡的忌讳,以及受到‘无论如何都要在家中去世’等传统观念的影响,许多患者和家属对安宁疗护存在认识误区。”叶青说,甚至一些长期生活在养老院的老人,其家属反而会在老人临终之际将其接回家中,因此,目前选择安宁疗护的临终患者及家庭仍是少数。
市卫生健康局有关负责人表示,目前我市在开展安宁疗护方面存在一些痛点和难点。首先是专业人员匮乏,缺乏专业的医护工作者及护工团队,特别是具有安宁疗护理念的心理工作者和护工人员尤为稀缺。其次是护工人员的数量和专业素质有待提升。再者,安宁疗护的收费尚未纳入医保,部分居民难以承受经济负担。最后是法律在这方面的保障尚不完善,导致医疗人员在执行过程中遇到困难。
近年来,我市多家医疗及养老机构逐步完善安宁疗护服务,以缓解患者的病痛、了解并安抚患者与家属的心理状态、解决他们的生活和心理需求等为核心工作内容,为晚期癌症、慢性病等终末期患者及其家庭构建了一个充满温情与关怀的避风港。
记者从市人民医院获悉,该院从去年下半年开始在肿瘤一科、肿瘤二科、胃肠外科、乳腺外科、肝病科、血液科6个科室开展安宁疗护试点工作。目前正处于初期动员阶段,推动建立以患者为中心的跨学科团队,团队包括老年科医生、营养师、护理人员、疼痛科医师、肿瘤科医师、心理咨询师等专业人员。
阳光洒满病房,舒缓悠扬的乐曲在耳边回荡,沁人心脾的花香弥漫在空气中……记者走进市人民医院乳腺外科的安宁疗护病区,发现这里与想象中不同,干净整洁且明亮温馨。病房配备了独立卫生间、电视、空调等基础设施,满足患者及家属的日常陪护和生活需求。病区内还设有谈心室、活动室和康复治疗室等设施,其中一面贴满纸条的心愿墙特别引人注目。“科室已收治了13名乳腺癌终末期患者,我们会定期收集他们的心愿,鼓励患者表达自己的心声。”该科室护士长林菊英说。
该科室主任陈计赏介绍,乳腺外科全体医护人员正积极推动安宁疗护服务的发展,从心理、生理、环境等多方面对患者进行照护。他们对癌症患者进行全面评估和干预,并通过药物和营养治疗等手段缓解疼痛。例如,采用耳穴压豆、中医封包、中药泡脚等疗法,使用安眠药、安神汤助眠,必要时采取疼痛管理措施等,以进一步提升患者症状控制效果。此外,医护人员还与患者家属建立紧密联系,为家属提供心理疏导和情感支持,帮助他们减轻痛苦和压力。
同时,我市一些养老机构、家政机构也在积极探索安宁疗护的新模式。例如,市养老院会根据老人的兴趣爱好,通过播放舒缓的音乐、组织下棋比赛、采用熏香疗法等措施,增强老人们的积极情绪。阳春市一家养老机构打造了专业的安宁疗护服务团队,并引入心理咨询室及配备心理医生,为临终老人及其家属提供心理健康服务。市区某家政公司则加大护工队伍建设力度,开展安宁疗护的相关培训,并结合街道养老服务体系及家庭签约医生团队的力量,为临终患者提供上门居家安宁疗护服务。
市卫生健康局有关负责人表示,该局正在大力推进医养结合服务中心的建设,推动医疗卫生资源与养老服务有效衔接,促进医疗、养护、康复、护理深度融合。接下来,该局将打造一个优秀的安宁疗护团队并推广其经验,通过线上线下相结合的模式,加大宣传力度,提高社会对安宁疗护的接受度和认可度。此外,还将加大力度培养相关专业人才,将服务延伸至社区、家庭、养老机构等,形成医疗机构、社区、家庭等多层次相结合的安宁疗护服务体系,建立健全综合连续的安宁疗护服务模式。
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